慢性骨髄性白血病(CML)患者･家族の会「いずみの会」：公式サイト

本会は、慢性骨髄性白血病(CML)の患者と家族の情報交換や、治療の向上のための活動を目的とします。私たちは孤独な治療を続けていますが、同じ環境にある者同士が話し合い支え合い、楽しみながら「いきいき生きよう」をモットーにしています。小児CMLの情報も公開。

■9月22日は世界CMLデーです 　↓外部サイト（英語）にリンク

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イベント情報

　　2026年10月31日（土） 14:00～16:40
　　　東京：ステーションコンファレンス大井町トラックス
　　　大阪（サテライト会場）：TKPガーデンシティ大阪梅田
　　　　＋オンライン配信　　　　　　いずれも参加無料

　　講演：
　　　髙橋直人先生（秋田大学医学部附属病院血液内科教授）
　　　河田純一さん（東京大学医科学研究所公共政策研究分野
　　　　　　　　　　・いずみの会副代表）
　　　渡辺富美子先生（日本調剤柏の葉公園薬局）
　　クロストークには、大久保聡美さん（いずみの会）も
　　加わります
　　　共催：ノバルティスファーマ株式会社
　　　　　　慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会
　　　　　　株式会社日本医薬総合研究所
　　・15:55頃からの参加者同士の
　　　交流会は、東京と大阪の各会場参加の方のみ
　　（初めての方、AYA世代の方もお気軽にご参加ください)
　　＜申込締切＞東京／大阪会場参加：10月6日（火）17:30
　　　　　　　　オンライン参加：10月31日（土）15:00

　10/31(土）フォーラムのチラシ(PDF)はこちら

　10/31(土)申し込み(東京/大阪/オンライン）フォームはこちら

　　　終了後の17時半頃から、東京・大阪の各会場近くで、
　　　いずみの会主催の懇親会を開催します。
　　　10/31（土）フォーラム後の懇親会お申し込みはこちら
　　　　初めての方もお気軽に懇親会にご参加ください

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※いずみの会では、対面での催しの他、Zoom（ズーム）を用いた交流会・催しも行っています。詳しく知りたい方はこちらをご覧ください。
　　→ 「Zoom交流会を開催しています」　
　AYA世代の患者さんへ：AYA世代の慢性骨髄性白血病（CML）

　　■ いずみの会 Zoom交流会（第67回）
　　　　2026年11月以降（日時検討中）

　　　　いずみの会Zoom交流会は、治療や生活のこと
　　　などをCML患者・家族がオンライン(Zoom）で
　　　お話ができる会です。参加は無料です。
　　　　経験を積んだ当会スタッフが進行します。
　　　慢性骨髄性白血病（CML）と診断されたばかりの
　　　方や、初めての方でもお気軽にご参加ください。
　　　他の患者さんに聞いてみたい疑問があれば、
　　　当日どうぞご質問ください。
　　　画面オフやニックネームでも参加可能です。
　　　　　（お申し込み締め切り：当日13時）
　　　　　　

　　■小児CML連絡会交流会
　　　　10代までの「小児CML」のご家族が対象の会です
　　　　2026年12月20日(日)14:00～16:00
　　　　　慶応義塾大学病院2号館2Fセミナールームと
　　　　　　　オンライン（Zoom）で開催　参加無料
　　　　　　ご参加には事前にお申し込みが必要です
　　　詳しくは、小児CML連絡会のページもご覧ください

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【いずみの会以外の団体の運営による催し】

　■血液がん知っとかナイト
　　　（主催：キャンサーネットジャパン）
　　　　Zoomウェビナーで開催
　「慢性骨髄性白血病」（終了しました）
　　　2026年2月10日(火)19:00-21:00
　　　講師：入山規良先生
　　（国立病院機構埼玉病院血液膠原病内科部長）
　　　YouTubeでアーカイブ配信中

　■つばさフォーラム（いずみの会広報協力）
　　血液疾患について学ぶフォーラムです。
　　YouTube「つばさチャンネル」で同時・後日配信
　　　　　されます。

　　　今後の予定は血液情報広場つばさをご覧ください
　　　　・9月5日（土）つばさ主催フォーラム in 旭川
　　　　　　いずみの会より河田副代表も参加します
　　　　・9月26日（土）語り合いましょう～長期闘病と
　　　　　　医療費・学費・暮らしのお金～（東京西新宿）
　　　　・12月5日（土）つばさ主催フォーラム in 京都

終了したいずみの会等の催しはこちら（活動履歴）
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高額療養費についての取り組み(2025年）

　高額療養費制度における自己負担上限額引き上げに対する
いずみの会の見解（PDF) 　　
　　　　2025年1月4日掲載

2024年12月24日に一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）および
12月27日に一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が
　厚生労働大臣宛に提出した要望書の内容に、いずみの会も賛同します。

■全がん連が、2025年1月17日～19日午後5時に実施した
「高額療養費制度の負担上限額引き上げ反対に関するアンケート
取りまとめ結果（第1版）～3,623人の声」がPDFで公開されました。　
CML患者・家族の皆様にも、多数のご協力をいただき、ありがとうございました。

■1月28日、全がん連とJPAが厚生労働省内の厚生労働記者会で行った記者会見に
　いずみの会の河田が同席しました。
　　時事通信記事「長期治療は負担軽減を」（リンク）

■1月29日、全がん連、JPAとともに、いずみの会は
　今国会での高額療養費の負担上限額引き上げを見直すこと求めて、
　緊急のオンライン署名の呼びかけを開始しました。
　　【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」（リンク）
■2月12日、署名を、全がん連、JPAとともに、厚生労働大臣に手渡し、
　　　今回の引き上げ案の凍結等を要望しました。
■3月7日、署名は全がん連、JPAの代表によって総理に手渡され
　　　ました。その後、引き上げ案は凍結が発表されました。
　　　署名へのご理解・ご協力ありがとうございました。　
　　　いずみの会では、引き続き、今後の議論において
　　　長期治療の患者の視点で提言をしていきます。
■3月18日、いずみの会河田のインタビューが
　　　朝日新聞に掲載されました。
　「治療中断はすでに起きている
　高額療養費見直し、不信感ぬぐう議論を」（リンク）
■6月30日、厚生労働省の
　第２回「高額療養費制度の在り方に関する専門委員会」で、
　患者団体等からのヒアリングが行われました。
　いずみの会より河田副代表が発表しました。
　議事録・資料が同省のホームページに掲載されています。
　　　　　　厚生労働省のページ(外部リンク）
■12月16日、「高額療養費制度の見直しの基本的な
　考え方」を厚労省の専門委員会がまとめました。
　　　　　　厚生労働省のページ(外部リンク）
■12月25日、高額療養費制度の見直しで、金額案を
　　厚労省が公表しました
　　この案は令和8年度予算案で審議され、
　可決されると、令和8年8月と令和9年8月の2段階で
　改定が行われます。
厚生労働省資料
　　高額療養費制度の見直しについて(2025.12.25)(PDF)
　11枚目（12ページ）に金額の表があります

　　この案では、支払い額が引き上げになる方、当面は
　同額の方、引き下げになる方がいて、各自の状況に
　より今後への影響は異なります。制度の対象を外れ、
　制度を使えなくなる方もいます。
　いずみの会では、高額療養費制度の維持・改善と
　長期治療の患者の負担軽減のため、
　引き続き活動していきます。

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