慢性骨髄性白血病(CML)患者･家族の会「いずみの会」：公式サイト

本会は、慢性骨髄性白血病(CML)の患者と家族の情報交換や、治療の向上のための活動を目的とします。私たちは孤独な治療を続けていますが、同じ環境にある者同士が話し合い支え合い、楽しみながら「いきいき生きよう」をモットーにしています。小児CMLの情報も公開。

いずみの会について

いずみの会がめざすもの

＞＞詳細情報

CML情報

CMLに関する小冊子

＞＞詳細情報

小児CML連絡会

　小児CMLに関すること

＞＞詳細情報

患者・家族の声

患者仲間の体験談

＞＞詳細情報

イベント情報

※いずみの会では、対面での催しの他、Zoom（ズーム）を用いた交流会・催しも行っています。詳しく知りたい方はこちらをご覧ください。
　　→ 「Zoom交流会を開催しています」　
　AYA世代の患者さんへ：AYA世代の慢性骨髄性白血病（CML）

　　■CML仲間と高尾山に行こう（東京八王子市）
　　　　2026年4月11日（土）参加募集中
　　　　　京王高尾山口駅集合
　　　CML仲間と新緑の登山道を一歩づつ歩きませんか
　　　　　↓お申し込みはチラシに記載の
　　　　　　メールアドレスまでお願いします
　　　　　4/11 高尾山に行こうチラシ

　　■ いずみの会 Zoom交流会（第63回）
　　　　2026年4月後半～5月頃
　　　　（日程調整中　4月初旬までに発表します）

　　　　いずみの会Zoom交流会は、治療や生活のこと
　　　などをCML患者・家族がオンライン(Zoom）で
　　　お話ができる会です。
　　　　経験を積んだ当会スタッフが進行します。
　　　慢性骨髄性白血病（CML）と診断されたばかりの
　　　方や、初めての方でもお気軽にご参加ください。
　　　他の患者さんに聞いてみたい疑問があれば、
　　　当日どうぞご質問ください。
　　　画面オフやニックネームでも参加可能です。
　　　　参加は無料です。（締め切り：当日13時）
　　　　　

　　■CML(慢性骨髄性白血病)CLL(慢性リンパ性白血病)
　　　　合同セミナー in 新潟　　　参加募集中
　　　　　「基本から学ぼう＆仲間と共に考えよう」
　　　2026年5月30日（土）14:00～16:30
　　　　新潟薬科大学新津駅東キャンパス 3F
　　　　（新津駅東口下車徒歩2分）　参加無料
　　　　　講演と質問まではZoomでも同時配信
　　　　講演
　　　　　CLL：青木定夫先生（新潟薬科大学
　　　　　　医療技術学部長臨床検査学血液学教授
　　　　　CML：柴山浩彦先生
　　　　　　（国立病院機構大阪医療センター
　　　　　　血液内科科長輸血療法部長）
　　　　いずみの会スタッフが運営・参加します
　　　　　終了後の懇親会は、新潟駅周辺にて
　　　　事前のお申し込みをお願いします
　　　　　　　　　詳しくはチラシをご覧ください
　　　　
　　■東京セミナー＆交流会（企業の後援）
　　　　2026年6月20日（土）14:00～16:30
　　　　　東京都内会議室にて　参加無料
　　　　　講師：南陽介先生
　　　（国立がん研究センター東病院血液腫瘍科長）
　　　　　詳しくは後日お知らせします

　　■小児CML連絡会交流会
　　　　「小児CML」のご家族が対象の会です
　　　　次回は2026年6月頃の日曜日（検討中）
　　　　　14時～16時
　　　　　慶応義塾大学病院2号館2Fセミナールームと
　　　　　　　オンライン（Zoom）で開催　参加無料

　　　　　　　小児CML連絡会のページはこちら

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

【いずみの会以外の団体の運営による催し】

　■血液がん知っとかナイト
　　　（主催：キャンサーネットジャパン）
　　　　Zoomウェビナーで開催
　「慢性骨髄性白血病」（終了しました）
　　　2026年2月10日(火)19:00-21:00
　　　講師：入山規良先生
　　（国立病院機構埼玉病院血液膠原病内科部長）
　　　後日YouTubeでアーカイブ配信されます

　　「血液がんと生活、恋愛・結婚・性のこと」new
　　　2026年3月12日(木)19:00-21:00
　　「血液がん患者の妊孕性温存」
　　　2026年4月22日(水)19:00-21:00
　　　血液がん知っとかナイトについてはこちら

　■つばさフォーラム（いずみの会広報協力）
　　血液疾患について学ぶフォーラムです。
　　YouTube「つばさチャンネル」で同時・後日配信
　　　　　されます。

　　　　今後の予定は血液情報広場つばさをご覧ください。

終了したいずみの会等の催しはこちら（活動履歴）
------------------------

高額療養費についての取り組み(2025年）

　高額療養費制度における自己負担上限額引き上げに対する
いずみの会の見解（PDF) 　　
　　　　2025年1月4日掲載

2024年12月24日に一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）および
12月27日に一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が
　厚生労働大臣宛に提出した要望書の内容に、いずみの会も賛同します。

■全がん連が、2025年1月17日～19日午後5時に実施した
「高額療養費制度の負担上限額引き上げ反対に関するアンケート
取りまとめ結果（第1版）～3,623人の声」がPDFで公開されました。　
CML患者・家族の皆様にも、多数のご協力をいただき、ありがとうございました。

■1月28日、全がん連とJPAが厚生労働省内の厚生労働記者会で行った記者会見に
　いずみの会の河田が同席しました。
　　時事通信記事「長期治療は負担軽減を」（リンク）

■1月29日、全がん連、JPAとともに、いずみの会は
　今国会での高額療養費の負担上限額引き上げを見直すこと求めて、
　緊急のオンライン署名の呼びかけを開始しました。
　　【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」（リンク）
■2月12日、署名を、全がん連、JPAとともに、厚生労働大臣に手渡し、
　　　今回の引き上げ案の凍結等を要望しました。
■3月7日、署名は全がん連、JPAの代表によって総理に手渡され
　　　ました。その後、引き上げ案は凍結が発表されました。
　　　署名へのご理解・ご協力ありがとうございました。　
　　　いずみの会では、引き続き、今後の議論において
　　　長期治療の患者の視点で提言をしていきます。
■3月18日、いずみの会河田のインタビューが
　　　朝日新聞に掲載されました。
　「治療中断はすでに起きている
　高額療養費見直し、不信感ぬぐう議論を」（リンク）
■6月30日、厚生労働省の
　第２回「高額療養費制度の在り方に関する専門委員会」で、
　患者団体等からのヒアリングが行われました。
　いずみの会より河田副代表が発表しました。
　議事録・資料が同省のホームページに掲載されています。
　　　　　　厚生労働省のページ(外部リンク）
■12月16日、「高額療養費制度の見直しの基本的な
　考え方」を厚労省の専門委員会がまとめました。
　　　　　　厚生労働省のページ(外部リンク）
■12月25日、高額療養費制度の見直しで、金額案を
　　厚労省が公表しました
　　この案は令和8年度予算案で審議され、
　可決されると、令和8年8月と令和9年8月の2段階で
　改定が行われます。
厚生労働省資料
　　高額療養費制度の見直しについて(2025.12.25)(PDF)
　11枚目（12ページ）に金額の表があります

　　この案では、支払い額が引き上げになる方、当面は
　同額の方、引き下げになる方がいて、各自の状況に
　より今後への影響は異なります。制度の対象を外れ、
　制度を使えなくなる方もいます。
　いずみの会では、高額療養費制度の維持・改善と
　長期治療の患者の負担軽減のため、
　引き続き活動していきます。

------------------------

■9月22日は世界CMLデーです